Läkarna säger att Marie borde vara död: "Jag vägrar acceptera min sjukdom"

För Marie Wallderin, 38, förändrades livet oväntat efter att hon fyllt 18 år. Som fysiskt aktiv hästtjej började hon smygande få symptom i form av oförklarliga smärtor. Men det skulle dröja ytterligare ett par år innan sjukdomen hon drabbats av skulle triggas i gång på allvar. När Marie upptäckte att hon väntade barn var glädjen stor, dock kom lyckoruset snabbt att ersättas med en stor oro.

– Jag var sjuk under hela min graviditet, berättar Marie för Hänt i Veckan när vi besöker henne hemma i Saltsjö Boo strax väster om Stockholm.

Kylan blev hennes värsta fiende. Under vinterhalvåret tvingades hon hålla sig inomhus. Fingrar och tår ändrade oförklarligt färg till blå. Barndomens hästintresse lades på is. Antalet läkarbesök under åren började bli löjligt många. Ändå hittades inga fel på Marie trots att hon uppenbarligen var allvarligt sjuk.

För var dag som gick blev tillståndet allt sämre. Läkarna var skeptiska till om Maries problem i själva verket ens var fysiska.

– De trodde att jag var hypokondriker. Till slut blev jag tvungen att säga upp mig från mitt jobb eftersom jag helt enkelt inte kunde arbeta.

Drömmen om att en dag bli sin egen kändes väldigt långt borta. I samma veva separerade hon från dottern Vanessas pappa.

Vid hennes sida fanns mor Anita och tillsammans vägrade de att ge upp. Av en slump hamnade Anita en kväll framför ett tv-program och där i soffan föll bitarna på plats.

– Den ytterst sällsynta sjukdomens symptom var slående lika mina, så mamma sökte upp läkaren och kort därefter satt jag på hans mottagning.

Det räckte med att han tittade en kort stund på Maries ansikte för att ställa frågan som alla läkare dittills missat.

– Han undrade om jag alltid sett ut sådär. Och det hade jag ju givetvis inte. Senaste tiden hade jag inte känt igen mig själv i spegeln.

Läpparna hade försvunnit, ögonen ändrat form, näsan var bara skinn och ben och kinderna var ihopsjunkna. I dag minns Marie läkarbesöket väldigt vagt. Informationen var svår att ta in men hon minns doktorns bekymrade min när han uttalade diagnosen “systematisk skleros/ Sklerodermi”. Tonfallet avslöjade allvaret.

Marie hade drabbats av en bindvävssjukdom som förekommer i två varianter, en lite snällare och en oerhört mer aggressiv. Vilken av dem som angripit henne skulle ta år att utreda. Även om det var en lättnad att få en diagnos började nu samtidigt ett nytt krig för Marie. Hemma fanns den tvååriga Vanessa.

– Min största rädsla var att hon skulle förlora sin mamma. Det tänkte jag inte låta hända, säger Marie bestämt.

Även om hon just fått information om att patienter som insjuknar i de allvarligaste fallen oftast avlider bara några år efter att de blivit diagnostiserade vägrade hon ge upp.

Väntan på den slutgiltiga prognosen var outhärdlig lång.

– Det var en otroligt lång utredning med tio läkare varje dag på sjukhuset.

Vistelsen som kom att bli den första i raden av många påfrestande sjukhusbesök. När beskedet slutligen kom visade det sig att Marie har den diffusa varianten av sjukdomen som slår ut muskler, leder och inre organ. Men hon vägrade att acceptera läkarnas prognos. Enligt statistiken ska Marie inte ens vara vid liv i dag.

– Jag vägrar acceptera min sjukdom, säger hon.

Ända sedan de första symtomen dök upp har responsen från sjukvården varit alltigenom negativ.

– “Det går inte”, är en fras jag säkert fått höra tusen gånger. Men det går visst, utbrister Marie med en unik kämparglöd i ögonen.

Det är svårt att föreställa sig att kvinnan framför mig har lungfibros, är stelopererad i högerhanden och har svårt att gå på grund av sin kroniska trötthet. Nyligen slapp hon pacemaker som hon haft sen 25-års ålder. Allt detta och inte ens 40 år fyllda.

– Den opererade jag ut när jag fick min propp i armen.

När läkarna på Karolinska avrådde henne från att operera näsan eftersom den saknade vävnad och enbart bestod av skinn och ben valde hon att trotsa deras rekommendation.

– De sa att det aldrig skulle kunna gå eftersom det aldrig gjorts förut. Men hur vet man att det inte går om man inte testar?

I TV4s “Plastikkirurgerna” blev Marie ett fall för doktor Jan Jernbeck.

– Och det gick, säger hon nöjt.

Även om hon i dag är halvtidspensionerad har hon förverkligat drömmen om att en dag bli sin egen. Tillsammans med sitt livs kärlek, sambon John Filipiak driver hon företaget Wallderinska som designar och säljer exklusiva sportkläder världen över.

– Jag vägrar att vara en belastning för samhället. Jag vill försörja mig själv, trots min sjukdom. Det finns inget företag i hela världen som skulle anställa mig.

Men även om sjukdomen lever sitt eget liv är Marie fast besluten om att det ska gå vägen.

– Det går. Det ska gå, säger hon förhoppningsfullt innan hon spricker ut i ett brett leende som träffar rakt in i hjärtat.

Andra läser också:

MS-sjuka Sussie odlade cannabis i hemmet: “Plötsligt stormade polisen in”

Lena PH berättar om uppbrottet från Pierre Leander: ” Det klickade inte”

Livet vände när Jimmy fick sin diagnos: “Adhd är en tillgång”