Nina Gunke om sin alzheimers – rädslan för att inte minnas döttrarna

Efter en längre tid valde skådespelerskan Nina Gunke att gå ut i offentligheten och berätta om att hon hade Alzheimers sjukdom.

Sedan dess har mycket hänt som både flytt och boksläpp. I boken Innan jag glömmer skildras Ninas personliga och drabbande berättelse om livet före och efter sin alzheimerdiagnos.

I och med självbiografin Innan jag glömmer har du Nina mer eller mindre blivit ansiktet utåt för Alzheimers sjukdom. Hur har responsen på boken varit?

– Responsen på min bok Innan jag glömmer har varit helt fantastisk! Jag har fått så mycket kärlek. Kända och okända människor hör av sig, de skriver och skickar blommor. De tackar för mitt mod att berätta öppet om livet med Alzheimers sjukdom och säger att de har lärt sig mycket om sjukdomen. En del, som själva har diagnosen, säger att de vågar berätta öppet om sin egen sjukdom sedan de läst min berättelse.

– Det är tydligt att det är en bok som har saknats. Många som läser den är anhöriga till alzheimersjuka, andra är sjuka själva. Det är även människor som jobbar inom demensvården som hör av sig och tackar. Flera skriver att det är en bok som alla borde läsa, att den handlar om att ta vara på livet.

Har du någonsin ångrat att du gick ut med att du har sjukdomen?

– Nej, det har jag aldrig ångrat. Jag valde att vara öppen av två skäl. Dels så ville jag sprida kunskap om sjukdomen. Trots att Alzheimers är en folksjukdom är okunskapen stor.

– Det andra skälet är att det finns ett enormt stigma, många som drabbats av demenssjukdomar skäms och gör allt för att dölja det. Jag var länge en av dem som skämdes – men skammen gjorde ju bara livet ännu tyngre. Det finns ingen anledning att skämmas för att man är sjuk.

Hur gick det till att skriva boken?

– Jag skrev boken, som handlar om mitt liv före och efter diagnosen, tillsammans med Helene Arkhem som är journalist och författare. Helene har personlig erfarenhet av Alzheimers sjukdom, hennes mamma var drabbad.

– Jag och Helene träffades en gång i veckan och pratade om mitt liv. Jag blev ibland förvånad över hur mycket jag mindes från min barndom, ungdom och från mina år som skådespelare.

Var det något som var plågsamt att berätta om?

– Vissa saker, som sjukdomens kommande faser, var svåra att prata om. Det är fortfarande svårt. Jag har accepterat att jag är sjuk, men jag föredrar att leva i nuet. Hur livet blir i framtiden, det vill jag helst inte tänka på.

Hur upptäckte du att något var fel?

– Som skådespelerska är jag van vid att plugga text. Men jag märkte att det blev svårare och svårare att komma ihåg mina repliker. En gång stod jag på Stadsteaterns scen i Stockholm och fick en blackout mitt i en monolog, det var fruktansvärt.

– Men det var under en inspelning våren 2020 som jag förstod att något var fel. Jag hade en liten roll i en tv-serie som hette Amningsrummet. När jag skulle säga mina repliker så fick jag inte fram ett ord. Det var helt blankt. Jag gick gråtande därifrån och dagen därpå ringde jag husläkaren och fick remiss till en demensutredning.

Hur fick du beskedet?

– När utredningen var klar ringde de från sjukhuset och bad mig komma dit. ”Ta med dig din man”, sa en sköterska – och då förstod jag att det var ett allvarligt besked som väntade.

Att få diagnosen måste inneburit en stor chock, hur var första tiden efter beskedet? Vilka tankar och känslor gick du igenom då?

– När läkaren sa ”du har Alzheimers sjukdom” var det som om jag föll ner i ett svart hål. Det kändes som om livet tog slut. Under flera månader isolerade jag mig hemma i lägenheten. Jag ville inte träffa någon, ville inte att någon skulle få veta att jag hade fått alzheimers.

Är det något du har behövt förändra i ditt liv sedan du blev sjuk?

– Ja, vi har bytt bostad, till exempel. När jag fick diagnosen bodde vi på Lidingö, där jag är uppvuxen. Jag trivdes där och var van att kunna ta mig vart jag ville med bil. Men när jag blev av med körkortet blev det besvärligt att bo kvar där. Det enda sättet för mig att ta mig in till stan var med buss och tunnelbana – och jag hade svårt att tyda en tidtabell.

– Jag och min man Samuel bestämde oss för att flytta in till Stockholms innerstad, och det blev väldigt bra. Nu har jag gångavstånd till det mesta.

Vad har förändrats i ditt liv sedan diagnosen?

– Det är många vardagliga saker som jag inte klarar av längre. Att laga mat, till exempel, det går inte. Jag kan inte följa ett recept. Nu är det Samuel som sköter matlagningen hemma och det gör han väldigt bra.

– Eftersom jag har problem med tidsuppfattning behöver jag planera alla aktiviteter väldigt noga. Om jag exempelvis har ett möte, och min man Samuel är på jobbet, så ringer han och påminner mig.

Hur mår du idag?

– Det går upp och ner. Jag har tre sorters dagar: bra dagar, dagar som är okej och dåliga dagar. Jag är stresskänslig, blir lätt hjärntrött och behöver mycket sömn.

Vad är statusen på sjukdomen idag? Hur mycket har den ändrats/utvecklats sedan diagnosen? Vilka känslor och tankar har du kring det?

– Jag märker att jag har blivit sämre sedan jag fick diagnosen. Det är svårare och svårare med talet, jag tappar ord och kan inte formulera mig. Även motoriken och balansen har påverkats. Jag har svårt att klä på mig och svårt att gå i trappor.

– Det gör mig ledsen, förstås. Livet var så mycket lättare när jag var frisk. Men jag kämpar på.

Hur ser vardagen ut?

– Jag mår bra av att ha rutiner. Jag brukar gå upp samtidigt som min man Samuel och äter frukost med honom. När han går till jobbet brukar jag ta en promenad, yoga, gå och simma eller träffa väninnor. Jag har även börjat måla med akrylfärger och det är roligt.

– Jag försöker att aktivera mig, försöker göra saker som gör migglad och lugn. Det hjälper mig inte att sitta hemma och grubbla.

Vilken hjälp får du?

– Jag får väldigt mycket hjälp av min man och mina döttrar. De hjälper mig med praktiska saker, stöttar och peppar mig. Jag har ingen annan hjälp, ingen person från hemtjänst eller liknande.

När mår du som bäst?

– Det finns ingenting som gör mig så lycklig och varm i hjärtat som att umgås med min familj och mina vänner.

Vad är du mest rädd för?

– Jag är givetvis rädd för sjukdomens kommande faser, rädd för att jag ska bli sämre. Min stora skräck, det är att jag ska glömma namnen på min man och mina älskade döttrar Niki och Moa, att jag inte ska känna igen dem. Det är min allra största rädsla.

Du är aktuell med Woman in Red 11 mars med 1,6 miljonerklubben, vilken är din roll där?

– Woman in Red är ett event som ordnas årligen av 1,6 miljonerklubben, som är en förening som lyfter kvinnors hälsofrågor. I år är temat Hjärta och hjärna, jag ska vara med på Dramatens Lilla scen och berätta om hur det är att leva med Alzheimers sjukdom.

– Det är roligt att eventet är just på Dramaten. Det var där jag började min karriär en gång. Jag var påklädare till kända skådespelare och fick så småningom möjlighet att stå på scenen själv.

Arbetar du någonting nu för tiden?

– Jag kan tyvärr inte jobba som skådespelerska längre och det är en sorg. Men jag har ett annat viktigt uppdrag, som ambassadör för Alzheimerfonden. Det känns fantastiskt att vara med i deras viktiga arbete med att sprida kunskap om sjukdomen och få människor att skänka pengar till forskning. Idag finns det ingen medicin som verkligen botar eller stoppar alzheimer. Forskningen går framåt, men det behövs mer pengar. Det var självklart att skänka en del av bokens intäkter till Alzheimerfonden.

Du har även fått ett pris av drottningen för ditt arbete, grattis!

– Ja, jag hade äran att få ett stipendium från Alzheimer Life och Alzheimerfonden i höstas. Jag fick priset för att jag sprider kunskap om sjukdomen. Det var drottning Silvia som delade ut det och jag var så stolt! I det ögonblicket var jag otroligt glad över mitt beslut att berätta öppet om min sjukdom.

FOTO: Karin Törnblom / TTFERNVALL LOTTE/Aftonbladet