Unga paret Charlotte och Toms barn är svårt sjuka – får hat från följarna

Det unga paret, Charlotte Smith, 29 och Tom Harding, 26, är nyblivna föräldrar. En tid som borde vara fylld av lycka – men deras värld skakade under deras fötter när de fick beskedet att deras båda barn lever på lånad tid.

För både dottern Ava-Grace, 4, och sonen Henry, 2, lider av funktionsnedsättning. För att informera och upplysa om deras svåra situation har paret startat en sociala medier-kampanj.

Men det har inte slagit ut helt rätt.

För deras följare från hela världen skriver nämligen skrämmande saker om sina barn på nätet, berättar paret, enligt Dagbladet.

– Vi skapade en TikTok-användare för att upplysa människor om de sällsynta sjukdomar som våra barn har. Men det tog en helt annan vändning. Varje dag får vi hemska hatkommentarer, säger tvåbarnsmamman Charlotte.

– Folk vill ha barnen döda, säger mamman förfärat.

Märkte att något inte stämde med barnen

Allting började 2018. Paret lade sakta märket till att deras båda barn inte var lika utvecklade som andra barn i deras ålder. Barnen kämpade också med språket.

Efter flera läkarundersökningar fick färäldrarna nett tungt besked: Ava och Henry led av nedsättningen lissencefali och mikrocefali.

Vidriga upptäckten i bröd – kan tillverkas av mänskligt hår

Ava fick diagnosen sommaren 2019 och Henry fick diagnosen 2020. En kort tid senare fick han även diagnosen cerebral pares och epilepsi. Ava har även tidigare drabbats av blodförgiftning. Båda barnen har redan genomgått flera operationer på grund av andra parallella sjukdomsförlopp, skriver Dagbladet.

Den allvarliga av nedsättningarna, mikrocefali är ett tillstånd med där personen lider av ett extremt litet huvud. Även hjärnstorleken drabbas. Den andra nedsättningen, lissencefali, betyder ”len hjärna”, och innebär förtjockad hjärnbark och mikroskopiska tecken på ofullständig migration av nervcellerna.

Har bara några år till att leva

Hjärtskärande nog ger dessa två diagnoser tillsammans dåliga prognoser för barnens överlevnad. Den maximala förväntade livslängden är cirka tio år.

För att ta hand om sina sjuka barn har föräldrarna Charlotte och Tom tagit tjänstledigt.

– När vi bär våra barn, så måste vi stötta hela kroppen. Våra sociala liv är också obefintliga. Vår vardag består helt och hållet av våra barn, säger mamma Charlotte.

Men istället för att sörja under den svåra tiden, gör Charlotte och Tom varje dag till ett äventyr för sina barn. Allt dokumenteras – för att familjen ska komma ihåg sina barn.

De använder TikTok, en populär videoplattform, för att visa upp vardagen med barnen och för att upplysa människor om barnens sällsynta diagnoser. Tilltaget har visat sig vara populärt. I skrivande stund har de runt 56 000 följare, och över en halv miljon likes på sina videos.

Får hat – och elaka kommentarer: ”Få dem ur världen”

Men familjen, som är från Yorkshire i England också blivit em digital måltavla för elaka personer världen över. Föräldrarna berättar att de dagligen får hemska repliker och fula kommentarer.

”Föreställ dig att vi måste betala för att dessa grönsaker ska leva”, skriver en följare på ett inlägg.

”Ingen livskvalitet för dessa barn. Få dem bara ur världen”, skriver en annan.

Charlotte berättar, enligt Dagbladet, att hon finner kommentarerna upprörande och sårande, men att de försöker att inte låta hatet komma nära. De flesta kommentarerna filtreras också bort ganska snabbt, berättar hon.

De unga småbarnsföräldrarna säger de kan se deras barns hälsa försämras för varje dag som går:

– Det är så hjärtskärande, alltihop. De sprudlande personligheter de hade för bara ett år sedan är redan borta, säger mamman.

Natalie, 25, låg i koma – samtidigt som hon födde sitt första barn

Hon kan berätta att det blir allt färre av de bra dagarna, – och att de har insett att tiden rinner ifrån dem.

– Andra föräldrar hyllar sina barns första steg, första ord, tänder och hårsvall. Vi blir glada om vi någonsin får se barnen le igen, avslutar hon.

Foto: INSTAGRAM