Isla, 7, besökte skolsystern – upptäckte farliga sjukdomen

Mamman Jacquelyn Stockdale, 34, från Storbritannien, fick höra av skolans skolsjuksköterska att hennes dotter Isla Edwards, 7, behövde glasögon.

När mor och dotter gick till ögonläkaren skulle en förfärlig upptäckt göras – som skulle omkullkasta hela familjens vardag.

För hos läkaren kunde de se att det inte alls var synen sjuåringen hade problem med. Det visade sig att sjuåriga Isla hade en extremt sällsynt – och tyvärr också extremt farlig – sjukdom.

Sjukdomen kallas Battens sjukdom.

Det är en mycket sällsynt genetisk sjukdom, som orsakar neurologisk störningar. I folkmun går sjukdomen under namnet ”barndemens”.

– Då fanns det inga tecken på att något var fel på Isla. Hennes syn var lite dålig när hon var tvungen att titta långt, men inget alls utöver det vanliga, säger Jacquelyn Stockdale till Newsweek.

Oftast visar sig Battens sjukdom barn i åldra från fem till åtta. Symtomen är vanligtvis dålig syn och svårigheter med motoriken. Sedan följer kognitiva problem, som svårigheter med koncentration och beteende.

I många fall slutar det med att barnet blir sängliggande.

– Jag fick veta att Isla väldigt snabbt skulle tappa synen helt, att hon skulle utveckla barndemens och epilepsi och att hennes kognitiva färdigheter skulle bli sämre och sämre, berättar mamman.

I dag är det två år sedan som Isla Edwards fick diagnosen. Den lilla flickan hittills förlorat 90 procent av synen. Nu försöker familjen leva så mycket som möjligt.

För alla vet att lilla Isla förmodligen kommer att dö innan hon blivit vuxen på riktigt.

– Hon tycker fortfarande om samma aktiviteter som att simma och dansa, säger Jacquelyn Stockdale.

FOTO: FACEBOOK