Petter Stordalens fru dödligt sjuk: "Det har varit en förnekelseprocess"
I Sverige är norske Petter Stordalen, 51, känd som den flinke entreprenören som öppnar upp hotell på löpande band. På de flådiga galainvigningarna av Clarion Hotel Post i Göteborg 2012 och Quality Hotel Friends i Arenastaden i Solna 2013 bjöd den energiske norrmannen på lasershower, hurtiga tal och storband på scen. På senare år har han också gjort sig känd för sitt engagemang för miljöfrågor, som han delar med läkarhustrun Gunhild Stordalen, 35, vd för organisationen Eat Forum. Nu kämpar paret sin största strid tillsammans. Den 22 oktober diagnosticerades Gunhild med den ovanliga sjukdomen systemisk skleros.
Det har varit en förnekelseprocess, som läkare borde jag nog ha sett sambanden
– Jag såg en frisk människa som stod framför mig. Och även om Gunhild förklarade vad det var, så var det som att jag lurade mig själv för jag ville tro att det fanns en utväg, säger Petter i norska Dagens Næringsliv.
Systemisk skleros är en autoimmun bindvävssjukdom som innebär att immunförsvaret förändras, blodcirkulationen försämras och att huden blir tjockare. Bindvävsproduktionen i de inre organen ökas. Att den är autoimmun betyder att kroppens immunförsvar felaktigt attackerar de egna vävnaderna. Sjukdomen är ytterst ovanligt. I Sverige har minst 2 000 personer fått diagnosen. 100 personer insjuknar per år. I Norge är Gunhild en av dem.
– Det har varit en förnekelseprocess. Som läkare borde jag nog ha sett sambanden. Men jag vill inte inse att det kunde vara något allvarligt. Och när man har mycket att göra är det lätt att tänka bort fysiska problem, säger hon i tidningen.
Hennes typ av sjukdomen är av “diffus kutan”, den aggressiva och dödliga sorten. Formen blir sämre för varje dag. Vissa dagar kan hon inte sträcka ut armarna. Nu har den börjat visa sig i ansiktet. Det finns ännu inget botemedel för sjukdomen. Istället riktar man in sig på att lindra den. Efter sjukdomsbeskedet gjorde paret Stordalen en lista på sådant de ville hinna med.
– Vi diskuterade flera kvällar i sträck, under mycket gråt. Vad gör vi nu? Vad gör jag med Eat?, säger Gunhild.
Jag inser att jag kommer bli otroligt sjuk och kanske balansera på gravens rand
Hennes sista chans är en experimentell behandling som kallas “högdoscellsgiftsbehandling med stamcellsstöd”. Den utförs i Holland, innebär en förbättring för många men är också mycket riskabel. Risken för svåra biverkningar är hög. En av tio avlider.
– Jag inser att jag kommer bli otroligt sjuk och kanske balansera på gravens rand innan jag genomgått behandlingen. Men jag har försonat mig med risken. Alternativet är mycket värre. För det enda jag vet är att utan stamcellstransplantationen kommer jag att bli sämre.
Den 21 november började Gunhild behandlingen. De följande tre månaderna ska hon och maken bo på sjukhuset i Utrecht. Där kommer de fira jul och nyår. Och om allt går som det ska räknar hon med att närvara på Eats globala matkonferens i Stockholm i början av juni 2015.