Melanies sjukdom gör henne världsunik: ”Går med en dödsdom...”

Melanie lider av en sällsynt sjukdom och är ensam i världen om den speciella utrustningen

FOTO: SWNS
Melanie, 32, lider av en sällsynt sjukdom.
Hon är ensam i världen med sin hjälputrustning och måste betala 870 000 kronor inom en månad – annars dör hon.
– Skruvarna har gått av, säger hon till brittiska medier.
Svårt sjuka Laurie får musikterapi på sjukhuset
0:33

Efter reklamen: Svårt sjuka Laurie får musikterapi på sjukhuset

(0:33)

Slå på ljud

Melanie Hartshorn, 32, lider av Ehlers-Danlos syndrom, en sällsynt form av muskeldystrofi, vilket innebär en nedsatt funktion av proteinet dystrofin. Avsaknad av dystrofin leder till att muskelfibrerna lättare bryts ned och ersätts av bindväv och fett.

För Melanies del innebär det att hennes leder regelbundet går ur led.

När hennes huvud, hals och ryggrad hoppar ur led är det direkt livshotande och därför – som den enda i världen – har hon opererat in en kirurgisk ”ställning” som fästs med en skruv i hennes huvud och ryggrad.

Enorm kostnad

Nu har Melanie dessvärre hamnat i en tuff situation. Fyra titanskruvar i hennes ryggrad har gått av, och det är endast en spansk läkare som kan ta sig an hennes fall.

Men det skulle kosta henne enorma pengar.

Nu går hon, enligt brittiska medier, en kamp mot klockan och behöver samla in 70 000 pund, motsvarande 870 000 kronor, på fyra veckor.

Annars kommer hon att dö.

Operationen kan ställas in

Operationen är planerad att genomföras i Barcelona i oktober, men kommer att ställas in om hon inte skrapar ihop pengarna.

– Patienter ska bara ha den här ställningen i sex månader, men jag har haft den i 15 månader, vilket är längre än någon annan i världen. Men eftersom skruvarna har gått av och den går sönder måste jag skaffa en ny, säger Melanie och fortsätter:

– Det är som att leva med en dödsdom hängande över mig. Om jag inte får pengarna så är det i princip kört för mig.

Melanie Hartshorn.

Melanies ställning runt huvudet har gått sönder.

FOTO: Melanie Hartshorn / SWNS

FOTO: SWNS

FRÅN FÖRSTASIDAN