Maris 8-årige son känner inte igen henne – lider av ovanlig sjukdom

Stanley och Mari Barnes

Stanley, 8, känner inte igen sin mamma och pappa.
Han lider av en ovanlig sjukdom som gör att hans minne och kognitiva förmåga blir sämre för varje dag som går.
– Allt går i rasande fart, för sex månader sen kunde han ändå se dig och säga något, säger mamma Mari.
0:41

Efter reklamen: Kvinna med Alzheimers pratar med sig själv – känner inte igen sin spegelbild

(0:41)

Mari Barnes, 40, är mamma till en son som inte känner igen henne. När hon hämtar Stanley, 8, på skolgården i Falmouth ser hon hur han leker och skrattar med sina vänner. Men han vänder sig aldrig om och får syn på sin mamma. Stanley vet nämligen inte hur hon ser ut.

Bara 16 månader gammal diagnosticerades Stanley med den genetiska sjukdomen Sanfilippo, en sjukdom som påverkar hjärnan på samma sätt som Alzheimer sjukdom.

Sanfilippo leder till brist av lysosomala enzymer i kroppen. Bristen på enzymer gör i sin tur att ämnen i kroppen inte kan brytas ned och i stället skadar olika organ. Främst påverkas hjärnan.

Willow, Ross, Stanley och Orson

Stanley, 8, lider av den ovanliga sjukdomen Sanfilippo. Sjukdomen påverkar hjärnan och gör att hans minnes försämras med tiden. Här är Stanley tillsammans med storasyster Willow, 11, pappa Ross, 44, och lillebror Orson, 6.

SWNS

”Det är så himla jobbigt”

För Stanley är mamma Mari och pappa Ross, 44, totala främlingar. Tillståndet försämras för varje dag som går och han kan inte längre kommunicera med sina föräldrar. Mari säger att det senaste året varit värst och att Stanley nu glömt lätta ord som ”äpple”.

– Det är så himla jobbigt, det känns som att vi förlorar en del av honom för varje dag som går. Allt går i rasande fart, för sex månader sen kunde han ändå se dig och säga något, säger Mari till The Mirror och beskriver sonens sjukdom som alzheimers för barn.

Mari Barnes

Mari Barnes, 40, säger att Stanleys tillstånd försämrats avsevärt det senaste halvåret och att han i dag inte minns lätta ord som ”äpple”.

Facebook

FÅ SVERIGES HETASTE NÖJESNYHETER FÖRST: Ladda ned nya Hänt-appen här!

Stanley samlade in 60 000 kronor

Förra året gick Stanley och familjen 15 kilometer på en vecka för att samla in pengar till välgörenhetsorganisationen Children in Need. Totalt samlade de in drygt 60 000 kronor och fick vara med i BBC-programmet med samma namn. Det blev ett sätt för Mari att berätta för världen om Stanley och vara ett stöd för andra familjer som går igenom samma sak.

– De flesta barn får inte diagnosen förrän i skolåldern. Folk brukar tro att det rör sig om autism, men sen inser man hur bisarrt det är när barnet ena dagen kan säga äpple, bara för att nästa dag ha glömt bort det, säger Mari.

Stanley kan fortfarande gå, men inte lika långa sträckor som tidigare. Ändå är han ständigt positiv. De har valt att ha kvar honom i skolan eftersom han trivs där. Nu handlar allt om att se till så att Stanley får ett så lyckligt liv som möjligt.

– Vi vet att han tappar sina kunskaper, men att han fortfarande kan gå 15 kilometer och samla in 60 000 kronor till välgörenhet visar att han fortfarande har stor påverkan på andra människors liv. Han är bara så himla positiv.

Willow, Ross, Stanley och Orson

Förra året gick Stanley 15 kilometer och samlade in 60 000 kronor till välgörenhetsorganisationen Children in Need.

SWNS

”Han kommer ihåg sånger”

Stanley kommer inte att bli äldre än mellan tio och 20 år gammal. Enligt Mari är han i dag som en åtta månaders gammal bebis och de har slutat försöka lära honom nya grejer.

Även om tillståndet förvärrats avsevärt det senaste halvåret, har Stanley stunder där han minns saker. Då skiner både han och Mari upp. Då vet hon att sonen fortfarande finns där.

– Precis som för människor med alzheimers kan han känna igen saker från när han var liten. När vi går förbi hans förskola så försöker han gå in. Och han kommer ihåg sånger som vi brukade sjunga för honom som liten, då skiner hans ansikte alltid upp.

LÄS OCKSÅ: Sonen dog och Johan kraschade helt – berättar i Lyxfällan

LÄS OCKSÅ: 32-åriga mamman har fött tvillingar – TRE gånger om

Foto: SWNS, Facebook

SENASTE NYTT!