5-åriga dotterns ovanliga diagnos tvingar mamma Holly att låsa köket

Harlow, 5, har Prader-Willis syndrom och saknar kromosom 15 som talar om för kroppen att den är mätt. Hon är konstant hungrig och vill äta hela tiden. Nu har det gått så långt att mamman Holly Williams, 25, från Newport, Wales, har satt upp en bebisgrind för köksingången så att dottern inte kan komma in i köket och riva ut alla lådor.

– Att ha en grind in till köket hjälper mig att hålla Harlow borta från alla skåp och lådor. I framtiden måste jag säkert ta i ännu mer. När hon blir äldre måste jag säkert sätta in ett lås på köksdörren, säger hon enligt New York Post.

Fick diagnosen när hon var ett halvår

När man läser på Socialstyrelsens hemsida står det att Prader-Willis syndrom ”... kännetecknas av omåttlig aptit (hyperfagi), låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Hyperfagin kan leda till svår fetma (obesitas) och därmed till en ökad risk att utveckla typ 2-diabetes samt hjärt- och kärlsjukdomar”. Det är också ofta kopplat till autism.

Louie, 2, går för första gången – efter att ha amputerat båda benen

Harlow fick sin diagnos redan när hon var sex månader gammal. Två månader senare höll hon upp sitt huvud för första gången. Hon lärde sig inte gå förrän hon var två och ett halvt år. I dag är hon fem år gammal och väger 45 kilo.

– Vi visste att någonting var fel redan när Harlow föddes. Hon var helt mjuk i kroppen, hade ingen styrka, grät inte och blev aldrig mätt av flaskan, säger hon.

”Vill inte beröva henne det”

Nu när Holly vet om dotterns hälsotillstånd försöker hon själv att leva så hälsosamt hon kan, så att dottern har en inspirationskälla när det kommer till maten. Hon är hård när det kommer till hur mycket dottern får äta, med vissa undantag. Harlow är trots allt ett barn.

– Hon är överviktig just nu, så jag måste vara sträng och säga åt henne att hon inte kan äta något mer efter att hon ätit upp sin portion. Jag ser till att hon äter hälsosamt och balanserat. Men hon får äta godis ibland eftersom hon är ett barn. Jag vill inte beröva henne det, säger mamman.

Extra

Stjärnans familjetragedi – 25-åriga dottern är död: ”Ord kommer...”

Harlow går just nu i en vanlig skola, men har problem med sin rörlighet, sömnapné och sina raseriutbrott. Trots alla motgångar blir hennes och mammans relation bara starkare och starkare och de är tillsammans hela tiden.

På Facebook är det många läsare som sprider hat och säger att Holly bara gjorde intervjun med New York Post för att tjäna pengar. Så är definitivt inte fallet.

”Jag vill att alla ska veta att jag inte fick ett öre för den där artikeln och jag skulle aldrig sälja en story om min funktionsvarierade dotter. Jag fick frågan om jag ville hjälpa till att höja medvetenheten om Prader-Willis syndrom och det ville jag. För jag vill att alla ska veta vad hon går igenom varje dag”, skriver hon på Facebook.

FOTO: Facebook