3-åriga flickan lider av extremt ovanliga sjukdomen – tuffa beslutet

Florence, Frazer och Rebecca Penn

Foto: SWNS
Florence, 3, drabbas av flera anfall om dagen.
Nu tvingas föräldrarna fatta ett tufft beslut.
– När det handlar om ditt eget barn är det förkrossande, säger pappan Frazer.
0:33

Efter reklamen: Svårt sjuka Laurie får musikterapi på sjukhuset

(0:33)

Slå på ljud

Frazer, 32, och Rebecca Penn, 32, från Brightlingsea, England, lever i en evighetslång mardröm. Dottern Florence lider av en extremt ovanlig hjärnsjukdom som gör att hon drabbas av plötsliga anfall flera gånger om dagen.

Föräldrarna upptäckte att något var fel när dottern var ett halvår gammal. Hon kunde stirra på ingenting och plötsligt falla ihop utan att reagera.

– Vi märkte att det hände några gånger, och då tänkte vi: ”Det är bäst att vi går och kollar upp henne”. Det hände inget mer den dagen, men sen på kvällen, helt plötsligt, började anfallen bli ganska illa, säger Frazer Penn till Daily Star.

Florence Penn

Florence Penn var bara ett halvår gammal när anfallen började.

Foto: Frazer Penn / SWNS

FÅ SVERIGES HETASTE NÖJESNYHETER FÖRST: Ladda ned nya Hänt-appen här!

”Hon kunde få 15 anfall om dagen”

Anfallen blev värre. Flera tester gjordes innan läkarna kunde diagnosticera henne med kortikal dysplasi, en extremt ovanlig sjukdom som gör att överdelen av hjärnan inte utvecklas som den ska och kan orsaka regelbundna epileptiska anfall.

– Efter det, i några månader, var det bortom kontroll, innan hon fick sin medicin och det sakta men säkert blev lite bättre. Hon kunde få 15 anfall om dagen när det var som värst, säger Frazer.

Florence Penn

När det var som värst kunde Florence få upp till 15 anfall om dagen. 2019 diagnosticerades hon med kortikal dysplasi.

Foto: Frazer Penn / SWNS
Mamman blev allvarligt sjuk – dottern föddes med hjärnblödning

Pappans stora sorg: ”Förkrossande”

I juni är tanken att Florence ska genomgå en hemisfärektomi, ett omfattande kirurgiskt ingrepp som ska stoppa den skadade sidan av hjärnan från att skicka störande signaler till den friska.

Nackdelen är att Florence kommer förlora all motorik på höger sida av kroppen, men hennes föräldrar ser ingen annan utväg för att stoppa anfallen. Operationen förväntas ta över tio timmar.

– Det är permanent, de kopplar bort nerverna mellan de två sidorna.

– Min fru och jag jobbar båda inom vården och är vana vid att se människor få anfall, men när det handlar om ditt eget barn är det förkrossande.

Florence Penn

Operationen kommer att ta tio timmar och Florence Penn kommer förlora all motorik på höger sida av kroppen.

Foto: Frazer Penn / SWNS
Frazer, Florence och Rebecca

Frazer och Rebecca med dottern Florence.

Foto: Frazer Penn / SWNS

LÄS OCKSÅ: Tvååring kröp ner i badet och somnade – räddades av sin bror

LÄS OCKSÅ: Simons fru Pia fick ont i magen – förlorade sitt livs kärlek

Foto: Frazer Penn / SWNS

SENASTE NYTT!