Sulos tre barn föddes med ovanliga dödliga sjukdomen: ”Föräldrars värsta mardröm”
Ladda ner Hänts nya app här - nöje och nyheter utan betalväggar!
Mångsysslaren Sören ”Sulo” Karlsson, 55, har många bollar i luften och gör allt från att turnera som musiker och skriva böcker och driva podd med vännen Kikki Danielsson.
Just nu är han aktuell självbiografin Att vänta på livet som handlar om hur alla hans tre barn drabbades av en mycket ovanlig, dödlig, genetisk sjukdom.
– De som har barn och läser boken, de bryter ihop direkt, säger Sulo till Hänt.
Han första barn föddes år 2000 och det tog ett par månader innan man upptäckte att något var fel med sonen. De första symptomen var att den lilla bebisen fick en massa konstiga inflammationer.
– Läkarna famlade för de hittade ju inte orsaken. Det här är ju en väldigt okänd sjukdom.
Först trodde man att sonen hade en allvarlig, men lite vanligare sjukdom, HLH, som behandlas med stamcellstransplantationer.
Sjukdomen var genetisk – även döttrarna drabbades
Läkarna trodde att det inte skulle finnas någon risk att framtida barn skulle bli sjuka, men när paret fick två flickor 2006 visade det sig att även tvillingdöttrarna var sjuka.
Sulo beskriver hur de fick behandling när de fortfarande var bebisar och att det var en svår tid för familjen. Döttrarna var så små och att de var tvungna att isoleras i sex månader för att kunna genomgå behandlingar som innefattade att immunförsvaret slogs ut.
Att orsaken till de tre barnens sjukdom var den mycket ovanliga genetiska sjukdomen Griscellis syndrom upptäcktes när sonen var i sjuårsåldern och tvillingdöttrarna var i runt två-tre år gamla.
Sulos barn är de enda i Skandinavien som har konstaterats med sjukdomen.
– Det är konstaterat att båda föräldrarna måste bära på sjukdomsanlagen, så oddsen för att vi skulle träffas och skaffa barn, det går inte ens att räkna ut hur osannolikt det är liksom.
Men behandlingen för sjukdomarna är ganska lika den mot HLH och transplantationerna räddade barnens liv.
Men hur mår dina barn idag? Kan de leva vanliga liv?
– Ja, de lever vanliga liv. Ena dotter har haft lite problem. Hon hade oturen och fick lite komplikationer i form av att försämrat immunförsvar och dåliga blodvärden, så hon har ätit rätt mycket mediciner. Men den andra tvillingen har inte har några problem alls.
Sulo om den tuffa tiden: ”Hur fan orkade vi?”
Tiden för Sulo och hans dåvarande fru var svår men de tog sig igenom den.
– Om man har tvillingar som man måste genomgå transplantationer för båda två samtidigt som man har en femåring hemma som egentligen nyss har kommit ut ur sin sjukdom då blir det extra svårt.
Var det traumatiskt för dig att skiva boken?
– För mig blev det mer känslomässigt att läsa in den än när jag satt och skrev och kunde se den som ett jobb.
– Men det är en väldigt stark och på många sätt och vis obehaglig text. Det är ju alla föräldrars värsta mardröm att det här ska hända i ett barn.
I samband med arbetet med boken slog det honom vilken svår resa det egentligen varit att leva med tre svårt sjuka barn.
– Hur fan orkade vi göra det här egentligen? Hur gick det här till? Hur lyckas man? Boken ska väl vara en form av lite stöd för de som är i den situationen.
Han menar att man orkar mer än man tror när man inte har någon val.
– Då måste man orka, säger, Sören ”Sulo” Karlsson.
FOTO: TT