Rebeccas 5-åriga son kan dö av frisk luft – sjukdomskampen: ”Farligt”
– Varje dag lever vi i rädslan att han ska andas in något som kan döda honom, säger mamma Rebecca Tilford, enligt Metro.
Albie Tilford, 5, fick nyligen reda på att han led av en fruktansvärd, men väldigt sällsynt, diagnos.
Pojken lider av kronisk granulomatös sjukdom, som förkortas till CDG. En sjukdom som gör att pojken inte kan vara ute i friska luften.
Nu berättar hans familj om den svåra tiden – och hur Albie behöver en benmärgstransplantation för att överleva. Mamma Rebecca Tilford, 34, berättar för brittiska Metro om hur sjukdomen kastat omkull familjens liv.
Albie kan dö av frisk luft: ”Allt är farligt”
För allt började med att Albie fick lunginflammation i början av 2022. En infektion som pojkens kropp inte var stark nog att kämpa emot.
Tillslut var läkarna tvungna att operera bort femåringens vänstra lunga.
I och med operationen gjorde vården upptäckten att Albie hade CDG. Om femåringen exponeras till bakteria, eller mögel, så kan det vara dödligt för pojken. Enligt hans föräldrar kan han vara utomhus ”litegrann” – men då med full skyddsutrustning. Oftast sker det när Albie ska till sjukhuset.
Annars stannar han inomhus.
– Allt är farligt för Albie nu, säger Rebecca, som bor i Preston Storbritannien.
– Han kan gå ut litegrann. Men han får inte vara nära folkmassor, stillastående vatten, nyklippt gräs, om någon fäller ett träd eller om ens uppgrävd jord, berättar mamman.
”En lunga kvar …”
Mamma Rebecca förklarar att eftersom Albie saknar en lunga gör sjukdomen det ännu farligare för honom.
– Han har bara en lunga kvar, så vi måste vara superförsiktiga hela tiden.
När Albie fick sin diagnos rämnade hela Rebeccas familjeliv. I dag stannar hon hemma från arbetet för att ta hand om sin pojke på heltid.
– Fram tills förra året hade vi en glad och frisk pojke, som var full med energi. Allt var bra. Men när vi fick hans diagnos... Det chockade oss djupt, säger Rebecca.
För att Albie ska få ett förhållandevis fungerande liv igen behöver den lilla pojken en benmärgstransplantation. Nu hoppas Albies föräldrar att operationen snart ska genomföras.
– Vi väntar på en lämplig benmärg som ska kunna transplanteras. Förhoppningvis sker det inom den närmsta månaden, säger mamma Rebecca.
Foto: SWNS