tragiska livsöden

Marits krokfinger visade sig vara allvarlig sjukdom: ”Chocktillstånd”

Marit Gjeset hade ett oböjligt finger, det visade sig vara början på sjukdomen ALS.

FOTO: Facebook
Dirigenten Marit Gjeset, 43, är van att arbeta med händerna.
När hon märkte att rörligheten i fingrarna försämrades trodde hon att det var reumatism – men det visade sig vara värre än så.
– Det är ingen poäng för mig att leva så länge som möjligt, utan så mycket som möjligt, säger hon till Dagbladet.
Spelar piano i sitt hem som förstörts av en tornado
0:38

Efter reklamen: Spelar piano i sitt hem som förstörts av en tornado

(0:38)

Slå på ljud

Norska Marit Gjeset från Trondheim har arbetat som dirigent i 20 år. Dessutom sjunger hon, spelar piano och producerar egen musik.

Sommaren 2020 märkte hon plötsligt att det var någonting fel med hennes finger, det böjde sig och hon kunde inte räta ut det. Hon trodde länge att det berodde på reumatismen som hon hade diagnostiserats med sju år tidigare. Senare under hösten började samma sak hända med flera fingrar.

– Jag tappade också mina rullande r (ett ljud som görs med tungspetsen). Som dirigent använder jag det mycket för uppvärmning, men sommaren 2020, efter ett långt uppehåll från jobbet på grund av corona, märkte jag att något hade hänt med det, säger Marit till Dagbladet.

I samma veva fick hon ryckningar i höger öga och hon var ofta väldigt andfådd. Efter drygt ett år med mindre symptom ringde hon sin husläkare som remitterade henne till en specialist på muskler och senor.

Drabbar 150 norrmän varje år

Väl där berättade hon att hon ofta drabbades av okontrollerad gråt och plötsliga känslomässiga utbrott. Läkarna tyckte att det lät som ytterligare ett symptom på nervsjukdomen ALS, vilket drabbar drygt 150 norrmän varje år. Den brutala sjukdomen gör att nervceller i hjärnan och ryggmärgen försvinner vilket gradvis leder till förlamning, muskelförtvining och andra nedsatta funktioner.

I februari i år fick hon beskedet. Det som läkarna misstänkte, ALS, visade sig stämma.

Marit har jobbat över 20 år i Trondheims kulturliv. Innan sjukdomen var hon dirigent för fyra körer samtidigt.

Marit har jobbat över 20 år i Trondheims kulturliv. Innan sjukdomen var hon dirigent för fyra körer samtidigt.

FOTO: Facebook

– Jag visste knappt vad ALS var, och gick in i ett chocktillstånd. Jag var ändå positiv, för jag trodde att det var omöjligt att det var ALS jag hade, säger Marit till tidningen.

Livslängden efter diagnos är tre år

Hennes farfar hade fått ALS i slutet av hans liv, men läkarna sa ändå att hennes sjukdom troligtvis var så kallad ”sporadisk ALS”, vilket betyder att det inte är ärftligt. Tyvärr finns det heller ingen behandling som stoppar utvecklingen av sjukdomen, men det finns bromsmedicin. Marit fick medicinen Riluzol.

Den genomsnittliga livslängden efter diagnos är tre år. Under våren blev Marit deprimerad och fick psykofarmaka utskrivet. Hon har i dagsläget problem att sträcka på fingrarna, musklerna i händerna och överarmarna är borta, hennes rörlighet i ben och fötter är nedsatt och dessutom har sjukdomen påverkat tal- och sväljförmågan.

”Har bränt ljuset i båda ändar”

För en tid sedan flyttade hon in på ett vårdboende i Trondheim. Hon hade med sig sin nioåriga Jack Russel-terrier Kelly som stöd. Marit försöker så gott det går att hålla sig positiv, men samtidigt vet hon vad som väntar.

Jack Russeln Kelly är ett stort stöd.

Marit fick Kelly av sin syster. Hon älskar att ta med sin Jack Russel till familjens gård utanför Trondheim.

FOTO: Facebook

– Det är ingen poäng för mig att leva så länge som möjligt, utan så mycket som möjligt. Så har jag alltid varit. Jag är en person som har bränt ljuset i båda ändar sedan jag var liten. Det har aldrig fallit mig in att vara rädd för att dö, men jag tycker att det är läskigt att vara i behov av vård, säger hon.

Hon är medveten om att det är en tidsfråga innan hennes sjukdom blir ännu värre. Osäkerheten är värst. Hon säger att ”det som kan hända i morgon är mer läskigt än det som hände i går”.

Till dess tillbringar hon dagarna med sin familj och sin hund. Hon lägger pussel, lagar mat och lyssnar på musik.

FOTO: Facebook

FRÅN FÖRSTASIDAN