Mammans stora sorg – sönerna Oscar och Theo föddes med dödlig sjukdom

Oscar, Theo, Stuart och Courtney Webber

Syskonen Oscar och Theo föddes med samma extremt ovanliga sjukdom.
Nu berättar mamman Courtney Webber om stora sorgen.
– Det är ensamt ibland men du försöker ändå göra ditt bästa, säger hon.
0:40

Efter reklamen: Mammans partytrick med gravidmagen ”Trodde att alla kunde det”

(0:40)

Courtney Webber, 31, upptäckte direkt att något inte stod rätt till med nyfödde sonen Oscar. Han hade darrningar i både huvud och ögon. Efter flera provtagningar visade det sig att han hade Pelizaeus-Merzbachers sjukdom.

Enligt Socialstyrelsen har folk med sjukdomen brist på ett protein som ska bilda myelin i centrala nervsystemet, en substans som ska skydda nervtrådarna.

Sjukdomen är ärftlig och det är främst pojkar som drabbas av den. Muskelspänning, ögondarrning, nedsatt syn och intellektuell funktionsnedsättning är några vanliga symtom.

Oscar

Oscar, 3, från staffordshire, England, föddes med Pelizaeus-Merzbachers sjukdom.

Facebook

Väntade sitt andra barn – fick nytt mardrömsbesked

När Oscar, som i dag är tre år gammal, diagnosticerades med sjukdomen var Courtney Webber gravid med sitt andra barn, Theo. Redan när barnet låg i magen kunde läkarna konstatera att även han bar på sjukdomen.

Sjukdomen är extremt ovanliga och enligt Socialstyrelsen föds det cirka ett barn på 100 000 med Pelizaeus-Merzbachers i Sverige. I Oscars och Theos fall är den allvarlig och läkarna har bedömt att de inte kommer leva mer än tio år.

– Oscar har det bredaste leendet i världen, han bara lyser upp hela rummet. Han har också det vackraste band med sin nio månaders bror. Vi ser när de växer upp och blomstrar tillsammans, säger Courtney Webber till tidningen Stoke-on-Trent Live.

Oscar, Stuart, Courtney och Theo

Courtney och Stuart Webber med sönerna Oscar och Theo.

Facebook
Alex, 3, blev oväntat magsjuk – mammans ord efter tragedin

Mammans tuffa beslut: ”Visste av hela mitt hjärta”

Sjukdomen orsakas av en muterad gen på X-kromosomen, en gen som upptäcktes hos Courtney Webber efter Oscars födsel. Om mamman bär på genen finns det femtio procent chans att ens son får sjukdomen.

När det visade sig att även Theo bar på sjukdomen tvingades Courtney och maken Stuart, 31, fatta ett tufft beslut. Beslutet landade i att Courtney behöll barnet i magen.

– Jag visste av hela mitt hjärta att jag måste föda Theo. Han hade lika stor rätt att leva och vi visste att vi skulle ge bebisen hela vår värld och bästa möjliga livskvalitet.

Oscar och Theo

Oscar och Theo föddes med den extremt ovanliga sjukdomen Pelizaeus-Merzbachers sjukdom. Läkarna bedömer att de inte kommer bli äldre än tio år.

Facebook

FÅ SVERIGES HETASTE NÖJESNYHETER FÖRST: Ladda ned nya Hänt-appen här!

”Det är ensamt ibland”

Både Oscar och Theo kommer att bli sämre med åren. De kommer med all sannolikhet hamna i rullstol och ha svårt att svälja maten.

Courtney har sagt upp sig från jobbet som fastighetsförvaltare för att kunna vara med sönerna dygnet runt. Hon och Stuart får även hjälp av en personlig assistent.

– Det är ensamt ibland men du försöker ändå göra ditt bästa. Ja, det är helt förkrossande, men vi är på en helt annan plats nu än för ett år sedan. Vi tänker på ett annat sätt och kan prata om det nu.

Oscar, Stuart, Courtney och Theo

Courtney och Stuart Webber med sönerna Oscar och Theo.

Facebook

LÄS OCKSÅ: 8-årige pojken dog tragiskt – mammans hjärtskärande ord

LÄS OCKSÅ: Sjuårig pojke dog efter ätit spaghetti i Italien

Foto: Facebook

SENASTE NYTT!