Mammans stora sorg efter bröllopet – dotterns sjukdomsbesked: ”Grymt”

Florence Swaffield,

Florence hade sprungit runt och varit glad på föräldrarnas bröllop.
Bara månader senare fick familjen det fruktansvärda beskedet.
– Trodde inte livet kunde vara så grymt, säger mamma Phoebe.
0:33

Efter reklamen: Svårt sjuka Laurie får musikterapi på sjukhuset

(0:33)

Slå på ljud

Phoebe och Joe hade drömt om bröllopet i flera år. Tillsammans med dottern Florence Swaffield, 3, hade de åkt utomlands för att svära tro och evig kärlek. Med försiktiga steg hade Florence traskat med dem fram till altaret.

Hon hade varit glad under bröllopet, sprungit runt med ett leende på läpparna och njutit av festligheterna. Men när de återvände till hemmet i Storbritannien förändrades hennes tillstånd drastiskt.

Florence fick svårt att prata, äta och gå. Phoebe och Joe förstod att det var något allvarligt fel på dottern och uppsökte läkare. Några månader senare fick de veta att hon led av Spielmeyer-Vogts sjukdom, en sjukdom som gör att friska barn börjar utvecklas bakåt och upplever demensliknande symtom.

Florence Swaffield

Florence Swaffield, 3, var överlycklig och sprang runt på mamma Phoebes och pappa Joes bröllop för ett år sedan.

Pheobe Swaffield / SWNS

Mammans stora sorg: ”Kan inte springa”

Förmågan att prata, äta och gå kommer med tiden att försämras. I nuläget finns det inget botemedel mot den ovanliga och fruktansvärda sjukdomen.

– Vårt liv har delats in i två kapitel – ett före diagnosen och ett efter diagnosen. Sedan bröllopet har ”Florys” motorik försämrats avsevärt och hon kan inte springa på samma sätt längre, säger Phoebe till The Sun och fortsätter:

– Hon har inte självförtroendet att gå över gräsmattan eftersom hennes ben ger vika 100 gånger om dagen. Det visar verkligen hur snabbt den här sjukdomen kan utvecklas.

Florence Swaffield

Efter bröllopet blev Florence dålig. Några månader senare diagnosticerades hon med Spielmeyer-Vogts sjukdom.

Pheobe Swaffield / SWNS

FÅ SVERIGES HETASTE NÖJESNYHETER FÖRST: Ladda ned nya Hänt-appen här!

Oron vid dotterns födsel

Phoebe säger att hon redan vid Florence födsel misstänkte att dottern inte var som andra barn. Hon gav ifrån sig konstiga ljud, vägrade att äta och sov längre än normalt. När hon väl fick i sig mat kräktes hon ofta ut det.

När Florence var ett år var det tydligt att hon inte utvecklats i samma takt som andra barn i hennes ålder. Läkarna viftade bort Phoebes oro och trodde att det med tiden skulle bli bättre.

Men i augusti 2021, en månad innan bröllopet, började dottern periodvis rycka okontrollerat och kunde bli helt avskärmad från verkligheten i flera sekunder.

Phoebe Swaffield med dottern Florence Swaffield

Phoebe Swaffield är helt förkrossad efter dotterns sjukdomsbesked: ”Jag trodde inte livet kunde vara så här grymt”, säger hon.

Tristan Potter / SWNS
Mamma Ylvas 9-åriga dotter Eyra har barndemens

”Trodde inte livet kunde vara så grymt”

Samtidigt som hon fick diagnosen Spielmeyer-Vogts sjukdom diagnosticerades hon även med Ververi-Brady Syndrome, en sjukdom som påverkar den kognitiva förmågan och utvecklingen.

– Joe och jag föll ned i vår soffa. Jag var hysterisk och visste inte vad jag skulle säga. Det är något som ingen förälder någonsin borde få höra, och det var verkligen inte något vi var beredda på. Jag trodde inte livet kunde vara så grymt, säger Phoebe.

Florence kommer med tiden bli sämre och förväntas inte bli äldre än tolv år. Samtidigt har amerikanska forskare tagit fram en ny form av genterapi som föräldrarna hoppas ska förbättra dotterns tillstånd, men behandlingen är ännu inte godkänd av läkemedelsverket Food and Drug Administration (FDA).

Spielmeyer-Vogts sjukdom är en genetisk sjukdom som är ärftlig. För att få sjukdomen måste båda föräldrarna vara anlagsbärare, vilket det visat sig att Phoebe och Joe är.

Florence Swaffield

Florence Swaffield.

Pheobe Swaffield / SWNS

LÄS OCKSÅ: Tilda, 23, visste inte att hon var gravid – födde på 8 minuter

LÄS OCKSÅ: Maris 8-årige son känner inte igen henne – ovanliga sjukdomen

Foto: SWNS

SENASTE NYTT!