Grace, 14, har blivit opererad 33 gånger: ”Tvungen att göra det”

Grace tillsammans med familjen. Foto: Facebook/privat

Grace Novacheck från Texas lider av Escobars syndrom.
Trots hennes unga ålder har hon redan genomgått över 30 operationer.
– Syndromet gör inte min personlighet, säger hon.

503 Service Unavailable

Grace Novacheck, 14, från Texas, USA, föddes med ett sällsynt tillstånd. Alla hennes leder är nämligen styva – allt från nacken till höften till fingrarna och tårna.

När hon kom till världen lades hon in på intensivvårdsavdelningen, eftersom hon var så slapp. Tre veckor senare fick hon diagnosen Escobars syndrom.

Sex månader gammal genomgick hon sin första operation. Därefter har det blivit ytterligare 32 operationer. Första tiden var tuffast – åtminstone för hennes föräldrar, berättar pappan, Marcus Novacheck, enligt Se og Hør.

Grace Novacheck låter inte hennes diagnos stoppa henne från att leva. Foto: Facebook/privat

Pappan om första tiden med Grace: ”En grym period”

– Var åttonde timme fick Sunny (Grace mamma) och jag vrida på skruvarna, som stack ut från hennes hals, så att käkbenen skulle bli längre och längre, säger pappan, Marcus Novacheck, och fortsätter:

– Det var en grym period, men vi var tvungna att göra det för att hjälpa Grace.

Trots sjukförsäkring har familjen fått betala mycket pengar, eftersom försäkringsbolaget anser att det är en experimentell behandling.

Hittills har föräldrarna spenderat närmare en miljon kronor – och det kommer inte sluta vid den summan. Trots diagnosen stoppar det inte Grace från att göra det hon vill.

ANNONS: Gör vardagen lite enklare och mycket godare med upp till 925 kr rabatt på fyra kassar från HelloFresh! Använd koden HANT925

Som 6-åring började hon ta pianolektioner – och hon älskar det. Dessutom spelar hon cello och gitarr.

– Syndromet gör inte min personlighet mer annorlunda än andra, konstaterar Grace i en video på Youtube.

Från vänster: Systern Iris, 7, mamman Sunny, Grace, 15 och pappan Marcus. Foto: Facebook/privat

Stor på sociala medier

Och hon är stor på sociala medier. Tillsammans med föräldrarna startade de ett TikTok-konto, där hon har över 25 000 tusen följare.

– Som tur är är det flesta kommentarer stöttande, berättar pappan.

När Grace är klar med skolan kommer hon genomgå fler operationer, för att förbereda henne för vuxenlivet. Därefter väntar universitetsstudier. Föräldrarna är dock oroliga för sin dotters framtid.

– Vi är inte bara oroliga för hennes fysiska hälsa, utan också för hennes mentala, för hennes liv kommer vara så annorlunda än alla andra. Bara att hitta vänner kan vara utmanande, säger Grace pappa.

LÄS OCKSÅ: Hon kallas världens sämsta mamma – här är anledningen

LÄS OCKSÅ: Sjuksköterskan dömd – våldtog och gjorde förlamad kvinna gravid

FOTO: Facebook/privat

SENASTE NYTT!