Föräldrarna trodde 9-åriga dottern var klumpig – var betydligt värre

Ända sedan Grace Bucknell-Smith, 9, var liten trodde hennes föräldrar Jo och Carl Smith att deras dotter var klumpig.

Men när dotter var i 3-årsåldern började föräldrarna märka att något inte stod rätt till. Hon kämpade med talet och ramlade omkull ofta.

– Hon var klumpig. Hon ramlade omkull hela tiden, cirka 30 gånger om dagen. Vi tänkte, "det här är lite konstigt". Hon lärde sig att gå sent, men när hon fyllde tre började hon gå väldigt annorlunda, säger mamma Jo enligt Metro.

Men när Grace Bucknell-Smith började skolan började också hennes lärare oroa sig för flickan. Då beslutade föräldrarna att ta sin dotter till en läkare.

Men där fick de höra att de inte kunde se något på testerna och att deras dotter helt enkelt var lite "långsam" och skulle komma ikapp snart nog.

Men då Grace hela tiden fick kämpa med att hålla jämna steg med de andra barnen i hennes ålder bestämde sig till slut mamma Jo för att göra en genetisk provtagning på dottern.

Och när resultaten kom tillbaka skulle de äntligen få reda på vad som var fel på Grace.

Hon fick diagnosen ärftlig spastisk paraplegi och KIF1a. Det är en progressiv, obotlig sjukdom som orsakar svaghet och stelhet i benmusklerna och konstant smärta.

– Vi fick vårt svar men kunde inte göra något åt det, utan bara se på när sjukdomarna tog över hennes kropp, säger mamma Jo.

Under de senaste åren har Graces familj varit tvungen att se hennes tillstånd förvärras.

Trots att de har provat flera olika lösningar som ortotiska stövlar, botox och sjukgymnastik är det inget som hjälper mot sjukdomarna.

I dag är Grace nio år och måste använda en rullator för att gå och hålla henne upprätt, och använder rullstol när hon blir trött.

– Grace kämpade för att gå själv. Hon har kittlande och värk i armar, fingrar, knän och tår varje dag, säger mamma Jo till Metro.

Nu försöker föräldrarna att samla in pengar till en operation som förhoppningsvis kommer att hjälpa Grace att kunna gå själv och stoppa hennes dagliga värk och smärtor.

– Om vi inte gör något åt detta har vi fått veta att kroppen kommer att fortsätta att försämras och framtiden kommer att vara smärtsam. Hon kommer att ha svårt att röra sig, och hon kommer att vara beroende av sin rullstol.

Men även om Grace konstant har ont säger mamma Jo att hon alltid har ett leende på läpparna.

– Hon älskar Disney och att dansa. Hon vill snurra runt. Grace är en fighter. Jag vill inte att hon ska sitta i rullstol utan att hon ska vara så självständig hon kan.

FOTO: SWNS