Tyler, 23, och Charlie Brown, 26, från Wales hade en helt normal förlossning. De kommande 14 månaderna märkte paret ingenting, men över en natt började den annars så livliga lilla dottern Dani-Rae uppvisa minskade rörelser i benen.
Paret uppsökte vård och dottern fick ta blodprover, utan att läkarna såg att något var fel.
Men efter att ha träffat en sjukgymnast informerades Tyler och Charlie om den sällsynta sjukdomen Spinal muskelatrofi och fick till slut en remiss till neuromuskulära avdelningen på Noahs Ark-avdelningen i Cardiff.
Det visade sig att Dani-Rae hade den allvarligaste formen av sjukdomen som också är obotlig. Den kan bli dödlig om sjukdomen sprider sig till muskler som omger de stora organen.
Dani-Rae har drabbats av sällsynta sjukdomen
Därför vill de prata om sjukdomen
Barnet kommer aldrig att kunna gå igen, men nu hoppas Tyler och Charlie på två behandlingar som kan hjälpa henne.
– Det är genterapi för att förhoppningsvis stoppa ytterligare försämring, och fysio- och hydrobehandling för att hålla hennes muskler i rörelse och förhoppningsvis bygga upp dem, säger pappa Tyler till lokala medier.
De väljer att synliggöra sin historia med hopp om att sätta ljus på sjukdomen och varna andra
– Vi gör allt vi kan för att få till hennes livräddande behandling och vill öka medvetenheten eftersom tillståndet är så sällsynt, så att andra familjer vet att de inte är ensamma.
FOTO: FACEBOOK
