Paige, 9, har extremt sällsynt sjukdom – ”återupplivat henne 100 gånger”

Paige Slocombe, 9.m

Foto: SWNS
9-åriga Paige Slocombe lider av en extremt sällsynt sjukdom som gör att han får dödliga anfall.
Nu berättar hennes föräldrar om den förskräckliga situationen.
– Jag har säkert återupplivat henne över 100 gånger, berättar hennes mamma Sam Slocombe för The Mirror.
0:37

Efter reklamen: Om blickar kunde döda – 1-åringen fryser till is på glasgolvet

(0:37)

Slå på ljud

När Paige Slocombe, 9, var nyfödd fick hon diagnosen Dravet Syndrome. För när hon endast var några veckor gammal drabbades den lilla flickan av ett kraftigt slaganfall. En ambulans fick komma och hämta henne och hennes föräldrar Sam och Mike Slocombe trodde de hade förlorat sin flicka för alltid.

”Trodde hon skulle dö”

– Jag hade aldrig sett ett anfall tidigare och trodde hon skulle dö. Jag bar hennes livlösa kropp medan vi ringde 112, berättar föräldrarna.

– Hennes anfall var såpass svårt för hennes lilla kropp att hennes luftvägar kollapsade. De var tvungna att försätta i en konstgjord koma och skicka henne till en speciell intensivvårdsavdelning, fortsätter paret.

Turligt nog överlevde Paige.

Paige Slocombe, 9.

Foto: Dravet Syndrome UK / SWNS

Lever under ständig rädsla

Men familjens mardröm stannade inte där.

För sedan dess har familjen fått leva med rädslan att Paige kan falla ihop livlös närsomhelst. Anfall som kan kosta henne livet.

Nu öppnar familjen upp om situationen, för bland annat brittiska The Mirror.

Charlotte Kallas hemliga krav på SR – vägrar prata om vissa ämnen

– När Paige får sina anfall slutar hon andas. Var hon än går måste vi ta med oss en första-hjälpen-väska. Jag har säkert återupplivat henne över 100 gånger, berättar mamma Sam.

I första-hjälpen-väskan finns allt som kan tänkas behövas vid en ett anfall. Allt från extra syre, till livräddande hjälpmedel och pulsmätare. Allt för att hålla dottern vid liv när hon mot all förmodan faller ihop.

Familjen Slocombe från Storbritannien.

Foto: Dravet Syndrome UK / SWNS

Fick en VNS inopererad

Sedan 2018 har Paige en så kallade Vagus Nerve Stimulator” inopererad som har hjälpt henne väldigt mycket. Den finns inopererad i 9-åringens bröst, som en pacemaker. Numera får hon inte anfalla lika ofta.

Men de sker fortfarande. Paige har fått en speciell kod till den lokala ambulansstationen. Allt eftersom hon lever under såpass svåra förhållanden.

35-åriga mammans enorma chock – händer 1 på 70 miljoner

– Det är eftersom hon slutar andas. Varje gång det sker måste en ambulanshelikopter rycka ut. Innan hon fick sin VNS inopererad så hade hon anfall varannan vecka. Varje gång fick ambulanshelikoptern komma, berättar mamma Sam.

Nu vill föräldrarna uppmärksamma allmänheten om dottern Paiges svåra sjukdom. För att öka förståelse och forskning till sjukdomen.

Sommarprat med bakbloggaren Camilla Hamid

Se klippet här!

Foto: SWNS

SENASTE NYTT!