Katie Renfroe, 9, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”En på miljonen”

Nioåriga Katie Renfroe är ett medicinskt mysterium.
Hennes sjukdom är så sällsynt – att den inte ens har ett namn.
– Jag har aldrig sett något liknande. Hon är verkligen unik. Hon är en på miljonen, säger specialistläkaren Roman Yusupov.

Sjukdomen är så sällsynt att man nu funderar på att döpa den efter nioåriga Katie Renfroe. Allt började redan när Katie låg i mammas mage.

När mamma Angie Renfroe var gravid i sjätte månaden upptäckte läkarna att något var fel med Katie. Hon hade drabbats av Makrocefali. En typ av sjukdom som påverkar tillväxten av hjärnan och huvud på nyfödda, skriver The Sun som träffat familjen Renfroe i USA.

”När jag var gravid i sjätte månaden fick reda på att hon skulle födas med Makrocefali. Men vi vet fortfarande inte varför hennes ansikte ser ut som det gör”, säger mamma Angie Renfroe till The Sun.

Foto: Devon Ravine

Ingen vet vad Katie, 9 år, lider av

Men även om det är en av förklaring till i dag nioåriga Katie Renfroes sjukdom – så finns det ännu många frågetecken. Familjen har väntat hela Katies liv, men anledningen till hennes symtom är ännu inte funnen.

– När jag var gravid i sjätte månaden fick reda på att hon skulle födas med Makrocefali. Men vi vet fortfarande inte varför hennes ansikte ser ut som det gör, säger mamma Angie Renfroe.

”Jag har aldrig sett något liknande. Hon är verkligen unik. Hon är en på miljonen”, säger specialistläkaren Roman Yusupov.

Foto: Devon Ravine

Nioåringen har genomgått flera operationer. En del av operationerna har gått ut på att plocka bort fett från hennes ansikte. Nioåriga Katie Renfroe har även genomgått ett helt batteri med tester för att undersöka hennes åkomma – som bland annat kortvuxenhet. Men alla svar har kommit tillbaka negativa.

– Allting kommer tillbaka negativt. Hon har inget av det läkarna testar henne för, säger mamma Angie.

– Och kommer de inte lyckas kunna klura ut vad det beror på, så lär de döpa sjukdomen efter Katie, fortsätter mamman.

Vidriga sanningen om mamman och pojkvännen efter skräckfyndet i huset

Inte bara en sjukdom – tvingas äta genom en tub

Nioåriga Katie lider av många olika åkommor. Hon har regelbundna anfall, flickan kan inte gå själv och kan endast äta genom en slang.

Familjen, som är från USA, har sökt hjälp överallt, från Hollywood – till Florida. Tillslut träffade de på läkaren Roman Yusupov. En specialistläkare, som arbetar med barn och huvudsjukdomar. Men till och med landets främsta expert på sjukdomar av det här slaget kom tillbaka utan svar när han hade undersökt Katie Renfroe.

– Jag har aldrig sett något liknande. Hon är verkligen unik. Hon är en på miljonen, säger specialistläkaren Roman Yusupov.

– Hennes diagnos är väldigt intressant. Jag misstänker att hon har ett syndrom som gör att en av hennes kroppsdelar, i detta fall huvudet, växer snabbare än alla andra, säger läkaren Roman Yusupov

”Det allra bästa med Katie är hennes personlighet, hon är så framåt och vild. Hennes skratt är så himla härligt”, säger Katies syster Megan.

Foto: Devon Ravine

”Hennes skratt är så himla härligt”

I dag går Katie på en skola för barn med funktionsvariationer. Hon har sedan födseln genomgått ständiga operationer – och framtiden ser ut att innehålla fler. Eftersom ingen vet vad Katie Renfroes sjukdom är, så är hennes framtid oviss.

Men hennes familj njuter av hennes sällskap och tar varje dag som den kommer. Hennes syster Megan Renfroe, berättar för The Sun att systerns personlighet är härlig och stark.

– Det allra bästa med Katie är hennes personlighet, hon är så framåt och vild. Hennes skratt är så himla härligt, säger Katies syster Megan.

LÄS OCKSÅ: 31-åringen blev fri från hjärntumören – mördades av pojkvännen

LÄS OCKSÅ: Silas, 11, har obotlig tumör i hjärnan – mamma Christina berättar

Foto: Devon Ravine/AP

SENASTE NYTT!