5-åriga flickans hjärtskärande val efter sjukdomen: ”Inte sjukhuset”
Nu berättar föräldrarna om den hjärtskärande sorgen efter dotterns svåra val, skriver Femina.
5-åriga Julianna Snow föddes med en kronisk neurodegenerativ sjukdom. Den svåra kroniska sjukdomen har gjort att den lilla flickan har fått tillbringa stora delar av sitt liv på sjukhus.
Den lilla flickan var enbart två år gammal när hennes föräldrar gjorde en fruktansvärd upptäckt. Mamma Michelle och pappa Steve Moon fick beskedet att deras lilla dotter Julianna fötts med en allvarlig neurodegenerativ sjukdom, som heter Charcot-Marie-Tooths sjukdom.
5-åriga flickan kunde inte längre gå eller äta
Flickans kamp med sjukdomen skulle bli lång och svår.
När Julianna fyllde fyra år förlorade hon förmågan att röra sin ben och armar. Snart skulle sjukdomen även börja påverka Juliannas andningsförmåga. För att få i sig mat, så var hon tvungen att sondmatas. Vilket betyder att en lång slang gick in i hennes mage med föda.
Trots Juliannas svåra situation var hon helt klar i huvudet. Den lilla flickan förstod den allvarliga situationen och förstod vad som skedde runt omkring henne.
Tillslut började läget se väldigt allvarligt för Julianna. Hennes föräldrar gav den då 5-åriga flickan ett val: Vad ska vi göra om du blir jättesjuk?
– Inte sjukhuset, sa Julianna till sina föräldrar.
Juliannas situation blev allt svårare
Snart förvärrades läget för Julianna än mer. Hon fick såpass allvarliga komplikationer att hennes läkare uppmanade paret att prata om den sista tiden livet med sin 5-åriga dotter.
En svår diskussion att ha, och ännu svårare med en liten flicka.
Mamma Michelle ställde den svåra frågan
Men mamma Michelle ställde den svåra frågan:
– Julianna, om du blir sjuk igen, vill du åka till sjukhuset igen, eller stanna hemma?
– Inte sjukhuset, svarade Julianna.
– Även om det betyder att du kommer åka upp i himlen om du stannar hemma?
– Ja, svarade Julianna bestämt.
Men för att försäkra att dotten förstod, så ställde mamma Michell frågan igen:
– Och du vet att mamma och pappa inte kommer komma med dig med en gång va? Du kommer behöva åka själv först.
– Oroa dig inte. Gud kommer ta hand om mig, ska femåringen ha sagt, enligt mamman.
Somnade in i sitt prinsessrum
Mamma Michelle och pappa Steve valde att lyssna på sin dotter. Femåriga Juliannas sista tid i livet tillbringades hemma, efter hennes önskemål. När Julianna somnade in så gjorde hon det i sin egen säng – och i sitt lilla prinsessrum.
På sin blogg beskriver mamma Michelle den sista tiden i sin dotters liv:
”Vår fina Julianna åkte upp till himlen idag. Jag är chockad och hjärtekrossad, men också tacksam. Jag känner mig som den mest tursamma mamman i världen, för Gud gav mig det här otroliga barnet, och vi fick nästan sex år tillsammans”.
I augusti 2021 skulle Julianna ha fyllt 11 år, något hennes mamma uppmärksammade på sociala medier.
”Hon skulle ha blivit elva år idag...”, skrev hon då.
LÄS OCKSÅ: Breya Ward, 7, överlevde mirakulöst cancern
Foto: INSTAGRAM