Smillas tårar i Sofias änglar – efter tuffa sjukdomsbeskedet

Smilla, 16,  älskade skidåkning, red och höll på med akrobatik. Men det var innan hon insjuknade i sjukdomen PANS. En sällsynt autoimmun sjukdom som gjort att hon i stort sett är bunden till hemmet. Smilla har missat högstadiet och har ett begränsat umgänge i mamma Linda, 44, lillasyster Emmy,  13 och sin morfar. Nu berättar Smilla och Linda om sjukdomen i Sofias änglar.

Sjukdomen började i nioårsåldern. Smilla, som fram till dess varit en sportig och social tjej, förändrades. Hon fick tillfälliga synbortfall och plötsliga svårigheter med att till exempel räkna och läsa. Från att ha varit självständig kunde hon inte längre sova själv.

I det här skedet hoppades Smillas mamma att tillståndet skulle vara en övergående fas, men istället blev det värre. Såhär efteråt kopplar Linda försämringen till en kraftig öroninflammation som Smilla genomled.

– Fram tills dess hade det varit hanterbart men nu kraschade hon totalt. Hon hade attacker av panikångest flera gånger varje kväll, som om hon var psykotisk. Hon var även hyperaktiv och fick stå på huvudet när hon tittade på tv, säger Linda i en intervju med SANE (Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation).

När Sofias änglar kommer hem till familjen berättar Smilla om hur hon som 12-åring står med sin lillasyster Emily vid tågstationen. Plötsligt får hon en fix idé om att hon måste hoppa ner på spåret framför tåget. Hon beskriver det som att hon inte vill dö, men att hon heller inte vill leva. Ett maniskt ögonblick.

– Det var som ett starkt tvång. Samtidigt förstod jag ju att jag inte skulle kunna hoppa när jag hade min 10-åriga syster med mig. Och alla människorna som var där. Det hade ju blivit ett trauma, det förstod jag, säger Smilla i programmet.

Med tiden har Smillas skolgång blivit lidande och den aktiva tiden med kompisar begränsats till närapå noll. Mamma Linda har gjort vad hon kan för att hitta ett svar på vad som drabbat dottern och om möjligt hitta en behandling. Enligt BUP hade Smilla Aspergers.

Linda lät sig inte nöja med den diagnosen. Hon hade märkt att Smilla mått bättre efter antibiotikabehandlingar och 2017 ledde det spåret vidare till att det kunde röra sig om PANS (Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome).

Smilla fick börja med antibiotika i kombination med antiinflammatorisk medicin. Och behandlingen hade effekt. Efter tre dagars medicinering ville Smilla gå ut själv för första gången på två år. Hon ville köpa glass.

– Det var så att håret reste sig på armarna, säger Linda till SANE om den upplevelsen.

Det framsteget blev tyvärr bara temporärt. Smillas mage tål inte mer antibiotika och därför får familjen sätta hoppet till en annan behandling. I det här fallet om en så kallad IVIG-behandling (Immonglobuliner för intravenöst bruk) på Gillberg center i Göteborg. När Sofias änglar besöker familjen så har familjen blivit beviljad behandling en gång i månaden.

– Det är verkligen en fantastisk behandling. Utan den hade jag inte varit här idag, säger Smilla. 

Men Smillas liv är fortfarande begränsat av sjukdomen. Både för henne och för hennes familj. Linda var sjukskriven i två år från sitt arbete. Det blev för mycket med både jobb och se till Smillas bästa. För när det har varit som värst har Linda varit tvungen att ha ständig uppsikt över dottern så att hon inte skadar sig själv.

Smilla är hemma och sover mestadels av dagarna. Ibland är hon ute med sin morfar. Hon åker med när han gör vanliga ärenden som att handla och gå på posten. Men eftersom familjen bor litet utan egna rum kan det också hända att lillasyster Emmy måste bo hos morfar när Smilla får anfall. Emmy kan dessutom inte ta hem kompisar hur som helst.

Minsta infektion kan trigga igång ett nytt skov för Smilla.

– Det har förstört mig att se vad sjukdomen gjort mot dem, säger Smilla i Sofias änglar.

I programmet får familjen hjälp med att göra om lägenheten efter sina behov. Så att alla tre får varsitt rum att vara i. Dessutom blir det lättare att hålla ordning.

PANS står för Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome. Det är en relativt nyupptäckt sjukdom med såväl psykiatriska som somatiska besvär. Vanligt är att sjukdomen debuterar akut efter en infektion. Bland symptomen finns tvångssyndrom (OCD), ångest, att barnet går bakåt i utvecklingen (regression), ätstörning, sängvätning eller måste gå och kissa ofta och emotionell instabilitet bland annat. Eftersom PANS fortfarande är ett relativt nytt koncept, finns ännu inga behandlingsstudier tillgängliga för att ge vägledning om effektivaste möjliga insatser, men behandling av infektionen kan förbättra PANS-symtomen.

OCD-symptomen kan även behandlas med KBT och/eller antidepressiva mediciner.

IVIG-behandlingen är reserverad för svåra fall.

Källa: Gillbergcentrum (Göteborgs Universitet), SANE

Sofias änglar sänds i Kanal 5 och Dplay, onsdagar 21.00

FOTO: Kanal 5