Svenska kändisar drabbade av obotliga sjukdomar

De följs av hundratusentals på sociala medier och är några av Sveriges mest populära och omtyckta kändisar. Samtidigt kämpar de mot kroniska och obotliga sjukdomar.

Här är livsödena och berättelserna om deras kamp i kulisserna.

Samir Badran är en av Sveriges hetaste artister och tv-profiler. Men han är också drabbad av ögonsjukdomen visual snow.

– Det brusar framför ögonen, färger blandar sig, det blixtrar i synfältet. Jag har fått overklighetskänslor, det känns som att jag ständigt är i en dröm. När jag vaknar på morgonen är det som att jag drömmer. Det känns inte som att man lever, berättade Samir för Hänt under våren 2017, innan han hunnit få diagnosen.

Redan för tolv år sedan, när Samir Badran bara var 16 år, dök symtomen upp för första gångne. Han minns att han hade spelat datorspel i två dygn och hållit sig vaken.

– Helt plötsligt small det till i mitt huvud och jag såg stjärnor. Jag tänkte att jag suttit uppe för länge och gick och la mig, men när jag blundade var de där grejerna kvar framför ögonen. Min mamma tog med mig till en läkare och jag fick tid två veckor senare. Då hade min syn förvärrats, det var inte bara stjärnor längre, utan jag såg ”efterbilder”, där saker liksom dröjde kvar i mitt synfält, berättade han tidigare för Hänt.

Inom loppet av två år hade de eskalerat till den grad att han knappt kunde se något. När det var mörkt ute såg han ingenting, synfältet skakade och allt han såg hade ett brus över sig.

– Jag har varit väldigt ledsen över det här länge. Det påverkar hela mitt liv och allt jag gör. Jag kan inte koncentrera mig eller läsa mer än korta sms. Ofta känner jag typ ”whatever” om saker jag gör. För jag tänker att om jag får för grova problem och blir helt blind en dag, då måste jag leva livet nu, berättade Samir för Hänt våren 2017.

Visual snow är en relativt ovanlig sjukdom och det finns inte mycket forskning inom det hela. Därmed finns det heller inget känt botemedel, dock ska det finnas vissa behandlingar som mildrar symtomen.

Det är en neurologisk störning som gör att de som drabbas upplever en visuell störning i sitt synfält. Varför man drabbas är okänt.

Amy ”Diamond” Deasismont slog igenom som artist redan när hon var tolv år gammal med låten What’s in it for me. Därefter har karriären snurrat på med fem album, och hon har hyllats som programledare i SVT:s program Bulldogg på Barnkanalen.

Förra sommaren delade Amy med sig av att hon bakom kulisserna drabbats av hårsjukdomen alopecia areata, det vill säga fläckvis håravfall.

”Snart ett år sedan min lillasyster hittade första fläcken när hon flätade mitt hår”, skrev Amy på Instagram.

I samma inlägg listade hon fem saker hon lärt sig om sjukdomen sedan hon drabbats av den.

”1. Håret kommer tillbaka efter runt 4 mån (i mitt fall – det är väldigt individuellt) – håll ut! 
2. Alopecia är jävligt irriterande och stressande. Speciellt i början. Vad jag grät i början.
3. Fläckarna är väldigt lena och mysiga att ta på.
4. Det finns väldigt många sätt att dölja fläckarna på (man måste bara bli lite kreativ) 
5. Plötsligt vill man inte alltid dölja dem. De är lite fina ändå.”

Alopecia areata är en autoimmun sjukdom som består av fläckvis håravfall. Den beror på att kroppens immunsystem låter hårsäckarna gå in i vilostadie varpå håret fallet av. Ofta går sjukdomen i skov med omväxlande håravfall och även hårtillväxt.

Alopecia finns i tre olika stadier; alopecia areata som är fläckvis håravfall, det vill säga det Amy Diamond drabbats av. Alopecia totalis, som är avsaknad av allt huvudhår. Och alopecia universalis som är total avsaknad av all kroppsbehåring.

Någon effektiv behandling finns i dagsläget inte. Något som kan hjälpa är inflammationsdämpade steroider som kan appliceras eller injiceras.

Orsaken till alopecia är i dagsläget okänd. Tidigare har det funnits en tes om att den startar på grund av stress, men det finns ingen forskning som styrker den teorin.

Hänt har sökt Amy Deasismont som avböjer att kommentera.

25-åriga Emma Hellström slog igenom för svenska folket när hon deltog i Paradise hotel 2017. I den senaste säsongen gjorde hon comeback, men vad tittarna inte fått se är att hon sedan tidiga tonåren kämpat mot den smärtsamma sjukdomen endometrios.

Redan som 13-åring insåg Emma att något inte stod rätt till. Hon hade stora problem med sin mage, sedan innan hade hon fått fastställt att hon lider av IBS, men smärtan hon då upplevde var något helt annat än hon tidigare varit med om. Emma Hellström var på oräkneliga läkarbesök, men någon hjälp fick hon inte.

– De sa ”du är nog lite deprimerad”, också skrev de ut antidepressiva. De trodde jag stressade mycket, men min ångest berodde ju på de problem jag hade, säger hon.

2013 eskalerade problemen och Emma som då bodde i Norge kunde under långa perioder inte ens arbeta på grund av sina smärtor. Dessutom kunde hon knappt äta – när hon gjorde det blev hon kallsvettig, fick enorma smärtor och spydde.

– Det är som mensvärk fast 100 gånger värre och hela tiden, förklarar hon.

Emma Hellström stod på sig och uppsökte läkare igen. Både gastroskopi och rektoskopi gjordes utan att de kunde hitta något. Emma gjorde även gynundersökning, men inte heller där kunde läkaren se något som kunde orsaka smärtorna.

– Men jag gav mig inte, jag gick tillbaka och först på den tredje gynundersökningen hittade de en dubbelcysta på äggstocken. Den läkare förstod inte hur man kunnat missa den vid tidigare undersökningar för den var väldigt stor och hade snurrat sig runt äggstocken, säger Emma.

Hon bokades in på operation för att ta bort cystan, och under ingreppet kunde läkarna konstatera att situationen var värre än de anat.

– När jag vaknade ur narkosen fick jag reda på att jag hade diagnosen endometrios. De hade hittat endometrioshärdar. De sa att mina tarmar, livmoder och äggstockar hade suttit ihop som en klump, de hade fått klippa och skrapa för att fixa det, säger Emma.

Endometrios är som värst under ägglossning och menstruation och orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor.

Det finns i dagsläget inget botemedel mot endometrios.

– Alternativet finns att operera bort allt, men då kommer jag inte kunna få barn, och det vill jag ju ha, säger Emma Hellström.

Hon har enligt sig själv ”testat allt” för att kunna hindra menstruationen tillfälligt. I dagsläget behandlas hon med sprutor var tredje månad som stoppar menstruationen, en metod som fungerar på henne.

Emma berättar att hon oftast fasat för att uppsöka läkare när den värsta smärtan dundrat på, framför allt på grund av hur hon blivit bemött under årens gång.

– Det känns som att man inte blir tagen på allvar, men man söker ju inte hjälp om man inte har problem, det är inte kul att hänga på sjukhus. Jag har fått höra att jag tänker för mycket, de har frågat om jag har ångest. Men det ligger ju i smärtan, får jag inte hjälp så begränsar det mig. Det är hemskt, men jag har blivit van vid att ha ont, och det har förstört väldigt mycket av mina tonår, säger Emma och fortsätter:

– Jag har varit inlagd många gånger, då jag varit tvungen att åka in för att försöka få hjälp. Men då har jag legat där över en natt och fått morfin, sen har jag fått åka hem dagen därpå med några värktabletter. Det är aldrig att det har följts upp eller att det känts som att någon tagit mig på allvar. Om jag hade fått hjälp när allt började få problem så hade mitt liv varit lättare.

Efter tolv års kamp mot smärtorna har Emma Hellström ett råd till andra som är drabbade av endometrios:

– Var jävligt hård med att skaffa hjälp och betala hellre lite mer för att gå till en klinik som är specialiserade inom det. Sen ligga på och tjata tills du får hjälp.

Prins Daniel, 44 år, träffade sin kronprinsessa Victoria 2002. Sju år senare, den 24 februari 2009, förlovade de sig. Men bröllopsplanerna fick sättas på paus när Daniel under våren 2009 tvingades genomgå en njurtransplantation på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Den nya njuren kom från Daniels pappa Olle Westling.

När Daniel var 16 år upptäcktes det av en slump att han har en nedsatt njurfunktion. Det var efter att ha skadats under en fotbollsmatch som Daniel röntgades, och läkarna även upptäckte felet. Då hade han inte haft några symtom, men ju äldre han blev desto mer började det att påverka honom.

– Värdena blev sämre med tiden och ungefär ett år innan operationen såg vi att det var dags, berättade prins Daniel i TV4 året efter operationen.

Enligt uppgifter ska Daniel fått dialys en tid innan den inplanerade transplantationen, och ingreppet var livsnödvändigt – utan en transplantation riskerade prins Daniel att dö.

Daniel har flera gånger berättat att sjukdomen inte är ärftlig, däremot är den medfödd. Vilket innebär att barnen prinsessan Estelle och prins Oskar inte riskerar att drabbas av den.

Sjukdomen Daniel lider av är kronisk och i praktiken innebär det att han  måste äta mediciner regelbundet.

– Det är ungefär som att ta sina vitaminer varje morgon. Det är inget stort bekymmer. Man spekulerar mycket i att jag är så känslig men jag har mindre förkylningar nu än någonsin. Jag har en ny njure som renar blodet och jag mår väldigt bra.

Redan som sexåring förstod Nicole Falciani, idag 22 år gammal, att något inte stod rätt till. Hon drabbades av fler infektioner än sina jämnåriga vänner, och hade febertoppar som höll i sig i månader. Läkarna och hennes föräldrar stod handfallna.

– Det gjordes många olika tester, men ingen hittade varför jag fick infektioner på infektioner hela tiden. Totalt hade jag återkommande feber i ett och ett halvt år, problem med svullna röda infekterade ögon och svullen mjälte, men däremot inga svullna leder, berättade Nicole Falciani för Kontakten.

Det var först när hon var tolv år som läkarna kunde fastslå diagnosen – barnreumatism, även känt som juveil idiopatisk artrit (JIA). Detta efter att hon uppsökt en ortoped som skulle hjälpa henne med en problematiskt knä som uppkommit i samband med hennes tennisträningar.

– Jag gick till en ortoped som behandlade min knäskada, men problemet med smärtan i knäet fortsatte efter att jag blivit behandlad av ortopeden. Han anade oråd, misstänkte reumatism då han även jobbat inom det området och skickade mig till en barnreumatolog. Efter två undersökningar kunde reumatologen konstatera barnreumatism och jag är så tacksam för att ortopeden agerade så som han gjorde.

Att barn drabbas av reumatism är inte vanligt, i Nicoles fall ska sjukdomen ha triggats igång i samband med att hon opererade bort sina halsmandlar.

I slutet av 2018 genomgick Nicole Falciani en käkoperation på grund sin sjukdom, något hon skrev om på sin Instagram.

”Jag ville bara visa er en glimt av mitt riktiga liv. Jag tycker att det är så viktigt att ni änglar ser att vi alla har vår kamp. Igår gick jag igenom en käk-operation (båda käkarna) på grund av min kroniska reumatism”, skriver Nicole Falciani på Instagram och fortsätter:

”I över nio månader har jag haft en intensiv smärta, huvudvärk, sömnproblem och har inte heller kunnat äta vad jag vill på grund av det gjort så ont. Det här är min tredje käk-operation och det är tufft. Jag kommer inte låtsas som att det här är enkelt, för det är det inte. Jag har inte sovit alls inatt och jag tar 15 tabletter per dag för att hindra smärtan efter operationen, så jag hoppas ni förstår varför jag försvinner ett tag. Kunde inte vara mer lycklig över min fantastiska familj, pojkvän och vänner.”

Ellinor Bjurström, 25, slog igenom när hon slutade som tvåa i TV3:s Top model. Efter succén arbetar hon som modell och influencer, samtidigt som hon via sina kanaler talat öppet om den kroniska sjukdom hon drabbats av: psoriasis.

– Jag har lidit av psoriasis sedan jag var fyra år, berättade hon i höstas i en ärlig video på Youtube där hon talade ut om sjukdomen.

Det var under inspelningen av Top Model som Ellinor Bjurström talade ut om sin sjukdom och efteråt har hon fortsatt prata om hur det är att leva med det.

– Jag tror att folk inte ser så allvarligt på psoriasis. För dem är det bara lite prickar. Men för de som har psoriasis så är det jättestor grej. De flesta gör nog som jag, de täcker över det. Folk tycker att det är konstigt, folk ifrågasätter och slänger dumma kommentarer. Är man inte jättestark som människa då är det en lösning att täcka över. Därför ser man det ju inte, säger hon i SVT:s Fråga doktorn. 

Ellinor Bjurström vittnar om att hon oräkneliga gånger fått kommentarer om sin psoriasis och att det sårat henne.

– Jag kämpar varje dag för att försöka acceptera den. För varje dag som går så inser jag att det är ingen som bryr sig om prickar, faktiskt. Det sitter bara i mitt eget huvud. Men så sitter jag på tunnelbanan med kjol och så ska några killar kommentera “gå av, du smittar, du är äcklig”. De skrek allt möjligt, berättar hon i SVT.

Psoriasis är en kronisk sjukdom som oftast ger utslag på huden. Orsaken är en alltför snabb tillväxt av hudceller och en inflammation i huden. Utslagen kan försvinna i långa perioder med hjälp av olika behandlingar. Psoriasis smittar inte.

Det finns olika former av psoriasis, vilket innebär att vissa drabbade även kan få värk i lederna. Det kallas psoriasisartrit.

Enligt Psoriasisförbundet lider 250 000-300 000 personer bara i Sverige av någon form av psoriasis – med andra ord är det ingen ovanlig sjukdom.

För sju år sedan drabbades Henrik Berggren, 45, känd från bandet Broder Daniel, av sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom.

I samband med sitt skivsläpp för två år sedan valde han att tala ut om den svåra sjukdomen och hur den påverkar honom.

– Det kallas kronisk trötthetssyndrom eller ME och det betyder att när jag gör vilken aktivitet som helst, fysisk eller psykisk, så mår jag dåligt ganska fort och på en massa olika sätt. Jag får ont och mitt intellekt fungerar inte som det ska och så. Det är väldigt handikappande, berättade Henrik Berggren i podcasten Värvet.

Sjukdomen startade i samband med en influensa som Henrik aldrig riktigt blev av med. Den gör att han ofta måste vila och hålla sig borta från ljud. Utöver det äter han medicin för sjukdomen.

– Man lär ju sig att anpassa sig och sitt liv efter sjukdomen. Som sagt, medicinen hjälper mig men jag skulle inte säga att det är hyfsat, säger Henrik Berggren.

Enligt 1177:s information orsakar sjukdomen de drabbade en känsla av utmattning som inte går att vila bort. Vissa kan känna sig sjuka och ha värk i kroppen.

Orsaken till ME är oklar, men många som drabbas har likt Henrik fått de första symptomen i samband med en bakterie- eller virusinfektion.

Sjukdomen ME i kombination med att Henrik är artist rimmar illa, men han har hittat en väg som gör det fungerande.

– Jag sover inte men jag lägger mig ner och så har jag hörselkåpor så det blir helt tyst. Då mår jag bättre, säger Henrik Berggren i Värvet.

Enligt statistiken tillfrisknar endast var tionde person som fått ME, samtidigt sker en förbättring med tiden för många.

FOTO: Johan Jeppsson/Ibl, Eero Hannukainen/TT, Mickan Palmqvist/Ibl, Jonas Ekströmer/TT, Karin Törnblom/IBL, Ola Axman/TT,