Gunhild Stordalen akut opererad – efter läkarnas upptäckt
Gunhild Stordalen, 39, har varit öppen med att hon genomgått två tunga experimentella behandlingar i Amsterdam för systemisk skleros, en ovanlig och mycket allvarlig bindvävssjukdom med hög dödlighet. En sjukdom vars symptom hon redan märkte av som tonåring.
Om hon skulle klara sig genom den här sommaren utan återfall fanns det dessutom all anledning att tro att effekten skulle att bestå.
Nu berättar Gunhild om de nya provresultaten i boken “Den stora bilden” som släpps i Sverige den 21 september. Hon beskriver även hur behandlingarna gick till. Hon fick kemoterapi för att öka produktionen av stamceller i blodet. Sen skördades stamcellerna och man frös ner dem. Efter några veckors rehabilitering fick hon en ny dos kemoterapi för att torka bort benmärgen. Norska tidningen Dagbladet har läst och citerar vad Gunhild skriver i boken:
“När benmärgen utplånas så utplånas även ditt immunsystem och under de kommande 10-14 dagarna kommer du att sväva mellan liv och död. Du får därför ett brett spektrum antibiotika för att förhindra att du dör av en infektion. Sedan injiceras de lagrade och frusna stamcellerna tillbaka i kroppen och man hoppas att de ska bygga upp ett normalt immunsystem utan sjukdom.”
Innan den andra behandlingen varnade läkaren för att hennes kropp kanske inte skulle klara ytterligare en omgång kemoterapi. Hon kunde dö om hon hade otur. Gunhild svarade honom:
– Jag skulle hellre dö i experimentet.
Gunhild kände bara till en annan person som fått behandlingen två gånger, men inte om kvinnan ifråga hade överlevt. I boken beskriver hon hur maken Petter Stordalen, 55, började storgråta då hon berättade för honom att hon hade bestämt sig för att genomgå behandlingen en andra gång trots ingen överlevnadsstatistik ens existerade.
Några dagar efter stamcellstransplantationen upptäckte läkarna en infektion i vänster lillfinger. Fingret bereddes för amputation. Samtidigt fick Gunhild enormt ont i en tand och den medicinska expertisen var djupt oroad. De hittade dessutom ingen ven att spruta in morfin i så hon rullades över till operationsrummet och fick en kateter inopererad enligt Dagbladet.
Gunhild var rädd och skrek på vårdpersonalen. Hon höll på att bryta ihop eftersom hon inte förstod att maken Petter fanns vid hennes sida:
“Min kropp var tom och maktlös. Jag hade gett allt jag hade, låg på rygg och hostade medan jag tittade upp i taket, ögonen så fulla av tårar att jag inte såg att han var där först. Han tittade ner på mig, hans ögon synliga genom skyddsmasken han hade för ansiktet. Han tog min hand och allt i mig lugnade sig medan de rullade mig in till operation. Han var där. “
Gunhild kämpade, överlevde och har sedan dess arbetat outtröttligt med sin organisation EAT Foundation. Rädslan för återfall finns hela tiden, men hon är tydlig med att det inte kommer att bli någon tredje kemoterapi:
“Ingen vet om jag får ett nytt återfall. Men om jag får det handlar det inte om att prova en tredje behandling. Då är det över. “
I somras återvände hon till Amsterdam för en 18 månaders kontroll. Provsvaren var tack och lov bra:
”Efteråt gick jag genom korridoren, den jag gått hundratals gånger tidigare då jag stapplat fram fylld av smärta. Nu gick jag rak i ryggen och kände mig stark.”
Katt- och råttaleken med döden till trots genomförde hon sin femte internationella EAT-konferens i Stockholm i juni. Till tidningen Dagbladet säger hon ännu en gång att det ideella arbetet är vad hon prioriterar högst:
– Jag är mycket mer oroad över planetens hälsa än min egen.